Este domingo, en Almorzando con Juana (El Trece), pusieron al aire una entrevista que le hizo Juana Viale a Esteban Bullrich, en su casa, para hablar del ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

A través de un software que le permite comunicarse, el exministro de Educación recordó el momento en el que se enteró del diagnóstico: “Fue en septiembre de 2020 en un show que habíamos armado en pandemia con los antiguos compañeros de gabinete del primer mandato de Mauricio (Macri) en la ciudad".

“Se me patinó la lengua. En un momento me gastaron en el Zoom porque la idea era juntarnos virtualmente a tomar algo y no le di mucha importancia. A los pocos días me pasó de nuevo y ahí empecé a investigar. Unos meses después me confirmaban el diagnóstico”, agregó.

Después, Bullrich se refirió al acompañamiento incondicional de su familia. “Estuvieron todo el tiempo al lado mío durante el proceso de encontrar el diagnóstico, la del diagnóstico por descarte. No hay marcadores que te digan claramente que tenés la enfermedad y por eso es un proceso largo hasta que te confirman qué es. Cuando lo supimos juntamos a nuestros cinco hijos y les contamos el diagnóstico. Les dije que mi cuerpo iba a envejecer más rápido que lo normal. Aunque fue un momento muy duro, hubo mucha paz. Nos abrazamos, rezamos juntos y quedamos en que íbamos a atravesar esto unidos”, expresó.

En otra parte de la entrevista, la conductora del ciclo le consultó cómo es su rutina diaria. “La variedad de mi rutina depende de mí. Intento siempre estar durante el día en la silla y no quedarme en la cama. Estoy continuamente leyendo y escribiendo con los ojos, por supuesto. Tengo todos los días alguna terapia como kinesiología o fono. No pasa un día sin que escuche la misa diaria con adoración”, contó.

“Me levanto todos los días pensando qué cosas sí puedo hacer. Juego al ajedrez, contesto mensajes, estudio sobre empresas, leo ensayos y revistas científicas investigando sobre la ELA, buscando la cura. Escucho el noticiero. En estos días estoy viendo videos de cocina pensando recetas para hacer con mis hijos. Siempre me gustó aprender cosas nuevas, porque si hay algo que tienen mis días es tiempo. Cuando tengo la fuerza lo aprovecho lo mejor que puedo”, detalló.

Más tarde, Juana le preguntó: “¿Qué te enseñó esta enfermedad?”. “Muchísimo. Primero, que los caminos de Dios realmente son un misterio. Y también que las cosas no pasan por algo, sino que pasan para algo. A mí me agarró esta enfermedad para que yo haga algo con ella y estoy en ese camino. Además, me mostró que soy una persona feliz, con todo el sufrimiento incluido. Formé una familia fantástica, que mis hijos están sanos, que tengo padres y hermanos que me aman y amigos que también. Hice muchísimas cosas en mi vida, recorrí el mundo y en todos lados hice amigos. Soy un privilegiado y tengo la misión de encontrar la cura para esta enfermedad de mierda. Estoy en ese camino”, sostuvo.

“¿Te enojaste con Dios?”, quiso saber la nieta de Mirtha Legrand. “Al principio muchísimo. Después cambié la pregunta. Cuando pasaste del ‘¿por qué a mí?’ al ‘¿para qué?’ te cambia toda la perspectiva, te da lugar para la acción y te muestra un propósito. Saco fortaleza primero de Dios. De él venimos y hacia el vamos. Sin Dios no hay esfuerzo que valga. Él es quien me guía. Después, mi familia. Ellos son quienes me dan la fuerza para seguir perseverando día a día. Me mueve encontrar la cura, es a donde quiero llegar, para darle sentido a tanto sufrimiento”, reflexionó.

Tras los dichos del candidato a presidente de La Libertad Avanza, Javier Milei de privatizar el conicet, Esteban Bullrich subió a sus redes sociales un apoyo al organismo pidiendo que no se cierre ni se privatice.

Además, este miércoles se llevó adelante una marcha en defensa del organismo.

El ex senador de Juntos por el Cambio usó su cuenta de Instagram para hacer saber su postura sobre la propuesta del economista.

"Denuncié la corrupción Kirchnerista de cuando muy pocos los hacían, y creo que la política es la que debe ser la que se ajuste esta vez y profundamente", comienza el posteo.

Una publicación compartida de Esteban Bullrich (@estebanbullrich)

Luego, agrega: "Pero describir al Conicet como una cueva de ñoquis es de una ignorancia supina, y cerrarlo sería causarle un enorme daño a nuestro país".

El ex senador publicó un video en el que adelantó que participará de un encuentro en San Nicolás el próximo lunes. “También lanzaré una campaña de reuniones”, señaló

A semanas de las PASO y luego de varios días de tensión dentro de Juntos por el Cambio, el ex senador Esteban Bullrich reapareció este martes en sus redes sociales e hizo un anuncio: “Voy a lanzar una convocatoria a un gran acuerdo nacional”, dijo.

El mensaje fue comunicado con un video que grabó desde su cama. En el mismo se ve el avance de la enfermedad degenerativa -Esclerosis Lateral Amiotrófica- que lo afecta desde 2021 y la cual lo obligó a dejar su banca en el Congreso meses atrás.

En la filmación, que dura poco más de un minuto, quien fuera ministro de Educación durante el gobierno de Mauricio Macri contó que el próximo lunes a las 12 del mediodía visitará la localidad bonaerense de San Nicolás y dará una noticia.

“Quiero invitarlos el lunes que viene para celebrar juntos el 170° aniversario de nuestra querida Constitución Nacional en San Nicolás. Allí voy a aprovechar para lanzar una convocatoria a un gran acuerdo nacional. Sí, en el lugar donde se acordó lanzar la constituyente que perdió nuestro primer acuerdo nacional voy a proponer uno nuevo”, indicó el exlegislador al comienzo del video.

El desesperante pedido de Esteban Bullrich al Presidente de Estados Unidos

Sin dar demasiados detalles al respecto, adelantó que se trata de una idea que gestionó luego de estar en contacto con varias figuras tanto de la política como de otros sectores que lo ayudaron a llevar adelante el proyecto que presentará.

“Hace un par de meses comencé a escribirles a dirigentes políticos, empresarios, sindicalistas y de la sociedad civil de todo el espectro ideológico cuáles creían que eran los 10 puntos que deberían componer un acuerdo. Como era muy difícil, sino imposible, reunirlos físicamente, los reuní en mi cabeza y en mi corazón”, señaló Bullrich.

Hacia el final de su convocatoria, concluyó: “El lunes con la propuesta del acuerdo voy a dictar las coincidencias. Allí también lanzaré una campaña de reuniones en las que buscaré acercarme a esas coincidencias. Los espero, muchas gracias”.

Este se trata del primer posteo que realiza Esteban Bullrich en sus redes sociales luego de un tiempo de ausencia. Entre las últimas publicaciones que había hecho, el exsenador se había referido a la baja de la candidatura presidencial de Mauricio Macri de cara a las elecciones 2023.

Fue a fines de marzo cuando felicitó al ex jefe de Estado por su decisión: “Quiero destacar y agradecer el gesto de Mauricio Macri. Un presidenciable por derecho propio que rehúsa competir no se ve todos los días. Su acción sirve también como una advertencia: ninguno de nosotros es más importante que todos nosotros juntos”, había escrito en Twitter.

Video: Esteban Bullrich fue al show de Coldplay y recibió una emocionante ovación del público

Semanas antes, se había referido a la necesidad de terminar con la grieta en la política y generar las condiciones para que haya un diálogo más fluido entre las dirigencia de diferentes sectores.

“La grieta es un mecanismo fomentado por parte de la dirigencia política que usa y enfatiza las divisiones que existieron siempre en el país como estrategia para ganar en poder. Se basa en el invento malintencionado de creer que aquellos que no piensan como yo, lo hacen por motivos espurios, convirtiéndose en enemigos”, había dicho el exsenador.

Estremecedora carta de Esteban Bullrich al Presidente de Estados Unidos para aprobar una droga contra la ELA.

El ex ministro de Educación Esteban Bullrich le envió una carta al presidente estadounidense Joe Biden a fin de obtener una respuesta sobre una droga experimental contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Video: Esteban Bullrich fue al show de Coldplay y recibió una emocionante ovación del público

El ex senador nacional de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich le envió una dramática carta a Joe Biden con el objetivo de que Estados Unidos apruebe una droga para combatir la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

“Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de NurOwn”, contó Bullrich a través de su cuenta de Twitter.

Se promulgó la ley que declara ciudadano ilustre bonaerense a Esteban Bullrich

Y agregó: “Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto”.

Cabe recordar que el ex legislador opositor fue diagnosticado con la enfermedad neurogenerativa en abril 2021 luego de manifestar algunos problemas de habla en las sesiones del Senado de la Nación.

El emotivo mensaje de Esteban Bullrich tras la derrota de River Plate en el superclásico

Desde ese entonces, Esteban Bullrich se dedicó en alma y vida a la búsqueda de una cura o al menos un tratamiento más efectivo de la condición que desregula las funciones motrices del cuerpo.

Qué dice la carta que Esteban Bullrich le escribió a Joe Biden “Es un honor para mí dirigirme a usted en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos, en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn”, comienza la misiva de Bullrich al presidente estadounidense.

En ese sentido, el ex ministro de Educación se mostró desesperado ante la negativa de la aprobación de la droga AMX0035, que retrasaría los devastadores efectos de la ELA.

El medicamento obtuvo el visto bueno en Canadá y el ex dirigente del Pro le pidió a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) que haga lo propio en Argentina.

Emotivo agradecimiento de Esteban Bullrich al ser dado de alta

“He visto suficientes caras de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse viendo a un paciente con ELA morir lenta pero constantemente”, agregó con crudeza.

Y continuó: “Señor Presidente, creo que hablo en nombre de la mayoría de los pacientes con ELA cuando digo que todos nosotros renunciaremos felizmente a cualquier reclamo para tener acceso a un medicamento que potencialmente puede curarnos”.

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Siguiendo esa línea argumental, Esteban Bullrich expresó que el “mejor escenario” de quienes padecen esta dura enfermedad “hoy es un par de meses más” y por eso están “dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos”.

Sobre el final de la misiva, reiteró su pedido y lo direccionó hacia la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés), el organismo encargado de aprobar las drogas de este estilo.

“Esperamos que la FDA actúe con la más amplia flexibilidad regulatoria. Esperamos que la FDA escuche las opiniones de las mejores mentes científicas”, cerró.

El ex senador nacional fue el sábado por la noche a ver uno de los shows que dio Codplay en el Monumental y a la salida fue ovacionado por las personas que se encontraban presentes.

Las imágenes muestran al dirigente de Juntos por el Cambio que avanza en su silla de ruedas hacia la salida del estadio acompañado por su esposa, María Eugenia Sequeiros y sus hijos. “Bravo Esteban”, “Viva la familia” o “¡Genio!”, le gritaba todo el público que como él disfrutó del show que brindó la banda británica.

Ante esta situación, el político que padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se mostró conmovido ante las muestras de cariño mientras era trasladado por las instalaciones del estadio.

El momento fue compartido por Jonatan Viale en su cuenta de Twitter. “Así aplaudieron a Esteban Bullrich en el Monumental a la salida del recital de Coldplay. Emocionante”, escribió el periodista en su red social.

La grabación dura solo segundos pero bastaron para demostrar el apoyo de las personas al político.

Se promulgó la ley que declara ciudadano ilustre bonaerense a Esteban Bullrich

Vale recordar que el exsenador debió renunciar a su banca en 2021 tras haber recibido el diagnóstico de la enfermedad y desde el año pasado impulsa una campaña para juntar fondos y colaborar con el avance científico relacionado a la ELA.

Bajo esa idea nació la Fundación Bullrich, que organizó actos y eventos informativos. En una de sus apariciones públicas, el exministro de Educación contó cómo vive la patología. “Lo veo como si Dios me hubiese dado esta enfermedad para que emprenda la batalla. Yo no la dejo descansar a la ELA. Voy a encontrar una cura. Me voy a dormir siempre diciéndole que le voy a ganar”, dijo.

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una condición que afectó seriamente su capacidad para el habla y el movimiento físico del cuerpo. Dos de cada 100 mil habitantes desarrollan anualmente esta enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras que controlan el funcionamiento de los músculos.

Hasta el momento, no tiene cura y los tratamientos son de tipo paliativo.

El texto presentado por Juan Pablo Allan (Juntos) destaca el compromiso y esfuerzo del exsenador de Juntos por el Cambio (JxC).

La ley que declara al exsenador nacional de Juntos por el Cambio (JxC) Esteban Bullrich como Ciudadano Ilustre de la provincia de Buenos Aires fue promulgada este viernes en el Boletín Oficial del distrito.

Emotivo agradecimiento de Esteban Bullrich al ser dado de alta

La iniciativa del senador provincial Juan Pablo Allan (Juntos) destaca la trayectoria política del también exministro de Educación de la Nación y su compromiso y esfuerzo para lograr avances en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padece.

En diciembre de 2021 Bullrich formalizó su renuncia a la senaduría nacional ante las dificultades en el habla y la movilidad, como consecuencia de la ELA

En ese sentido, la propuesta destaca que Bullrich “batalló por sus principios e ideales de forma contundente en todos los espacios donde se ha desempeñado; sin embargo, es probable que su mayor batalla sea la que comenzó a librar hace poco tiempo contra una enfermedad muy compleja llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”.“Nuestro país no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad y, sin datos, la posibilidad de crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópica”, agregó, y subrayó la importancia del trabajo iniciado desde la Fundación Esteban Bullrich.

Esteban Bullrich anunció la creación del primer centro especializado en ELA de la Argentina

El proyecto se aprobó en la Cámara de Senadores en mayo pasado y se convirtió en Ley el mes pasado en Diputados.

En aquel momento Allan consideró que “Esteban Bullrich tiene todos los merecimientos para ser declarado con el máximo reconocimiento de la provincia de Buenos Aires”.Además, enumeró su trayectoria en la vida política y la decisión de crear una fundación para atender a quienes sufren la misma enfermedad.

En diciembre de 2021 Bullrich formalizó su renuncia a la senaduría nacional ante las dificultades en el habla y la movilidad, como consecuencia de la ELA.

El exsenador de Juntos por el Cambio (JxC) Esteban Bullrich recibió este miércoles el alta médica tras permanecer internado durante 21 días en el Hospital Universitario Austral por un cuadro de neumonía.

A través de sus redes sociales, Bullrich realizó un extensivo agradecimiento a todas las personas que estuvieron cerca suyo durante este tiempo y valoró la atención recibida por los profesionales médicos.

“Cambiar mi dolor por tu amor”: la emotiva canción de Margarita Bullrich dedicada a su papá

GRACIAS!!! A Dios, por todo. A mi mujer, María Eugenia, y a mis hijos, por ayudarme a cargar mi cruz con una sonrisa. A mi familia, por estar siempre. A mis amigos y hermano por turnarse para que no esté nunca solo”, expresó.

Esteban Bullrich sufrió una descompensación y tuvo que ser internado

En un hilo destacó el trabajo de los profesionales del Hospital Universitario Austral donde estuvo internado al manifestar: “Ustedes fueron grandes responsables del regreso a casa”.

Asimismo se refirió al personal médico del Hospital Austral “liderado por Pablo y Daniel. Médicos, enfermeros, kinesiólogos, especialistas, personal de limpieza, ustedes fueron grandes responsables del regreso a casa. Y lo llevaron adelante con profesionalismo, buen trato y una sonrisa siempre a flor de piel”.

El exlegislador también agradeció los deseos de pronta recuperación que recibió por parte del todo el arco político y en las redes sociales al manifestar: “A todos ustedes, por los rezos, oraciones y mensajes de apoyo. Me sumaron fuerza para ganar esta batalla. La guerra contra la ELA continúa”.

El exsenador, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), había ingresado el 31 de agosto pasado al Hospital Austral por un cuadro de dificultad respiratoria.

En esa oportunidad, el equipo médico “decidió ingresarlo a la Unidad de Cuidados Intensivos, realizarle una traqueotomía percutánea e iniciar ventilación mecánica”, según informó el centro de salud en un comunicado.

Desde su internación en terapia intensiva por una neumonía, el exsenador nacional Esteban Bullrich, quien padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), vio el superclásico entre Boca y River en la Bombonera y le mandó un mensaje de apoyo al equipo de Marcelo Gallardo tras la derrota.

“Esta cuenta banca al más grande desde terapia intensiva @riverplate.”, escribió Bullrich junto a una foto en la que se lo puede ver en la cama del Hospital Austral, donde permanece internado por una neumonía.

Esteban Bullrich sufrió una descompensación y tuvo que ser internado

La publicación recibió miles de “me gusta” y cientos de comentarios, entre los que le deseaban pronta recuperación, “fuerza” y “protección” para el exministro de Educación, quien fue internado a fines de agosto.

Días atrás, el exministro de Educación compartió en redes una frase del activista y pastor estadounidense Rev Jesse Jackson: “Mientras crezco y me desarrollo, sean pacientes, Dios no ha terminado su trabajo conmigo aún”.

Una publicación compartida de Esteban Bullrich (@estebanbullrich)

“Muchas personas de mis equipos me han escuchado muchas veces repetir la cita. Quizás ahora con un sentido más espiritual, es la huella mucho más visible del cincel”, dijo luego Bullrich en su cuenta personal.

Fuentes del establecimiento médico precisaron hoy a la agencia de noticias Télam que Bullrich permanece internado, “estable, con el tratamiento por la neumonía, y se mantiene despierto”, sin fecha de alta aún.

Esteban Bullrich anunció la creación del primer centro especializado en ELA de la Argentina

El exlegislador, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, ingresó el miércoles 31 de agosto pasado al Hospital Austral por un cuadro de dificultad respiratoria.

Se dio a conocer un nuevo parte médico del exsenador de Juntos por el Cambio. Fue internado el pasado miércoles en el Hospital Austral, por una descompensación que le generó dificultades respiratorias.

Esteban Bullrich debió ser internado por una dificultad respiratoria y recibió el apoyo de muchos políticos oficialistas y de la oposición

El nuevo parte indica que el exsenador está “estable, bajo tratamiento por neumonía, con ventilación mecánica y se le ha retirado la sedación”.

Y sigue: “La familia aprovecha este parte para contar que van compartiendo con Esteban todas las muestras de cariño expresadas y que él las recibe con mucha emoción”, cierra el comunicado.

El texto firmado por el jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos, Pablo Pratesi, y el director médico, Fernando Iúdica, concluyó en que “en función de su evolución se evaluará la emisión de un nuevo parte médico”.

Esteban Bullrich sufrió una descompensación y tuvo que ser internado

Bullrich padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que él mismo dio a conocer el 28 de abril del 2021. En diciembre del año pasado, debió renunciar a su banca en el Senado a causa del avance de su enfermedad.

El ex senador pelea contra la enfermedad del ELA desde hace un año y medio, y en reiteradas oportunidades manifestó que vive con la esperanza de sanar.

A su vez, destacó el apoyo de su familia, y el de su mujer en particular: “María Eugenia (su esposa) es la mejor decisión que tomé en mi vida, es mi antena al cielo y mi cable a tierra, es todo, es amor puro, una santa en el sentido más espiritual posible”.

“La enfermedad me regaló sensibilidad a montones, pero no está mal llorar, menos pensando en el amor de tu vida”, agregó al dar una entrevista.

La joven compartió un video en el que interpreta un tema con un mensaje esperanzador para el exsenador nacional que permanece en terapia intensiva.

Margarita Bullrich publicó un video en el que le dedica una canción muy emotiva y con un mensaje esperanzador a su papá Esteban, que permanece internado en terapia intensiva en el Hospital Austral por una Neumonía.

“Por despertar en mí, el deseo de brindarme y cambiar mi dolor por tu amor”, entona la joven acompañada por su guitarra en el fragmento que eligió para compartir y enviarle fuerzas al exsenador de Juntos por el Cambio.

Según el último parte médico, el exsenador y exministro de Educación y Deportes de la Nación mejoró levemente en las últimas horas. “Se encuentra estable, con ventilación mecánica y en proceso de disminución de la sedación, con posibilidad de interacción con sus familiares”, precisaron.

Además, en este comunicado, su esposa aprovechó para compartir un mensaje muy especial. “En nombre de Esteban, que tanto ama a su país, y confiando en el amor de Dios, ofrecemos este momento por nuestra querida Argentina”, expresó.

Por último, la información que lleva la firma del jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos, Pablo Pratesi, y el director médico, Fernando Iúdica, afirma que en función de la evolución del exfuncionario se evaluará la emisión de un nuevo parte médico.

El exlegislador de Juntos por el Cambio confirmó en abril del 2021 que tiene ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que debilita los músculos en forma progresiva.

En mayo de este año, Bullrich dio una entrevista en TN y reveló que aunque al principio se enojó con Dios porque no entendía por qué le había tocado enfermarse, supo aprender a enfocarse en lo que puede hacer y no en lo que no puede hacer. “Rápidamente, di vuelta la pregunta y la convertí en ‘¿para qué?’, y ahí sos vos el que te tenés que poner a encontrar el sentido de lo que te pasa”, manifestó.

Esteban Bullrich sufrió una descompensación y tuvo que ser internado

Así fue el paso de Margarita Bullrich por “La Voz Argentina”

A comienzos de julio, Esteban Bullrich y su hija Margarita protagonizaron un momento emocionante en La Voz Argentina. Antes de la presentación de la audición a ciegas, los dos conversaron con Marley y contaron cómo su vínculo siempre estuvo atravesado por la música.

Para sorprender al jurado de La Voz Argentina, la joven eligió “Aprender a Volar” y lo hizo de una manera muy especial: acompañando cada estrofa con lenguaje de señas. Todo ante la mirada de Esteban, que estaba realmente conmovido.

Su interpretación fue tan buena que todos los jurados se dieron vuelta para intentar sumarla a sus teams. “Tenías imprecisiones, pero algo pasó y no sé que fue, lo que vi, me dio un llanto muy grande. Así que cuéntame algo de ti”, le dijo en aquel momento Ricardo Montaner.

El exsenador Esteban Bullrich fue internado este miércoles en el Hospital Austral, confirmaron allegados. El 28 de abril de 2021 contó que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).El exsenador de Juntos por el Cambio contó en abril del año pasado que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En diciembre renunció a su banca para dedicarse a la lucha contra la enfermedad.

A principios de diciembre, Bullrich presentó su renuncia al Senado de la Nación a causa del agravamiento de su enfermedad. En esa ocasión, se emocionó al realizar el discurso y provocó las lágrimas en más de un legislador.

Esteban Bullrich anunció la creación del primer centro especializado en ELA de la Argentina

“Gracias presidenta por darme la palabra y por las muestras de afecto durante este tiempo difícil para mí. Desde que entré a la política hace 20 años siempre intenté ser fiel a mí mismo, no mentirme, hacer lo que sentía justo aunque no fuera conveniente”, dijo en ese momento.

Emoción en La Voz Argentina: Esteban Bullrich acompañó a su hija a la audición

En mayo de este año, Esteban Bullrich le dio una entrevista a Nicolás Wiñazki y Carolina Amoroso. Allí contó que aunque al principio se enojó con Dios porque no entendía por qué le había tocado enfermarse, supo aprender a enfocarse en lo que puede hacer y no en lo que no puede hacer. “Rápidamente, di vuelta la pregunta y la convertí en “¿para qué?” y ahí sos vos el que te tenés que poner a encontrar el sentido de lo que te pasa”, explicó.

Luego, se emocionó al hablar de su mujer, que lo cuida y lo ayuda a atravesar sus días con ELA: “María Eugenia es la mejor decisión que tomé en mi vida, es mi antena al cielo y mi cable a tierra, es todo, es amor puro, una santa en el sentido más espiritual posible”, dijo.

La enfermedad me regaló sensibilidad a montones, pero no está mal llorar, menos pensando en el amor de tu vida”, agregó, entre lágrimas.

El ex legislador, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, adelantó los detalles a través de sus redes sociales.

“Con enorme alegría, quiero contarles que hoy firmamos junto al ministerio de Desarrollo Económico de la Ciudad el convenio de cesión que nos otorga el espacio físico donde funcionará la sede del primer centro especializado en ELA de la Argentina”, informó Esteban Bullrich este lunes a través de su cuenta de Twitter.

Con enorme alegría, quiero contarles que hoy firmamos junto al ministerio de Desarrollo Económico de la Ciudad el convenio de cesión que nos otorga el espacio físico donde funcionará la sede del primer centro especializado en ELA de la Argentina. pic.twitter.com/Gg8IuZcpBp

— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) August 1, 2022

Según indicó el ex legislador, que sufre la enfermedad, el centro, que estará ubicado en el barrio de Constitución, brindará atención médica integral a todos los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica de nuestro país. Además, contará con un área específica dedicada a la investigación de esta enfermedad.

Video: la AFA se suma a la lucha contra la ELA y Esteban Bullrich es parte de la campaña

“En nombre mío y de todo el equipo de la Fundación Esteban Bullrich quiero agradecerle al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires por darnos este espacio. Estamos convencidos que la ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, concluye el mensaje.

Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. En esta enfermedad, las células nerviosas se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. Se desconoce la causa y el síntoma principal es la debilidad muscular. Los medicamentos y la terapia pueden reducir el avance de la ELA y el malestar, pero no existe una cura.

Margarita participó de la audición a ciegas del reality de Telefe y logró que los cuatro coaches quisieran tenerla en sus equipos

“Me llamo Margarita Bullrich, tengo 18 años y soy de Buenos Aires”, anunció antes de presentarse en la audición a ciegas de La Voz Argentina. Y, hasta ese momento, parecía ser una participante más. Sin embargo, a medida que fue descubriendo su historia familiar, dejó en claro que no lo era. “Esta primera audición se la dedicaría a mi papá, porque él me generó este amor por la música que tengo ahora”, señaló en el backstage. Y luego se sentó frente a Marley junto a su padre, que no era otro que el exsenador nacional Esteban Bullrich.

“¿Vos empezaste cantando con él?”, le preguntó el conductor del reality de talentos de Telefe. “Sí, el amor por la música es de él completamente”, respondió la joven, mientras tomaba la mano de su papá, que no podía contener las lágrimas. A su lado, la esposa del político, María Eugenia, y Luz, otra de sus cinco hijos, lo contenían. “Es hermoso que acompañes a tu hija en este momento junto a toda la familia”, le dijo entonces Marley.

Luego, el conductor explicó que le había pedido al ex funcionario, que lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que contara cómo había sido aquel tiempo en que cantaban juntos. “El fue escribiendo su respuesta con sus ojos”, señaló mientras mostraban el dispositivo que Bullrich tenía frente a sí. Y enseguida se escuchó lo que él había contestado: “Canto muy mal, pero tenía la memoria de mi infancia, que había un piano en casa y nunca aprendí a tocarlo. Me dije: ‘Cuando sea padre voy a promover la música en mis hijos. Margarita fue la que más mostró la veta musical. Así cantamos Jorge Drexler y hacíamos dúos”.

Un participante de “La Voz Argentina” se emocionó con la devolución de Ricardo Montaner

Más tarde, Bullrich respondió qué sentía al acompañar a la joven en ese momento del certamen. “Siento mucho orgullo, mucha emoción. Estoy feliz porque veo a mi hija haciendo algo que la apasiona, siguiendo su corazón. Creo que un padre no puede tener sueño más pleno”, dijo a través del mismo dispositivo ya embargado por el llanto y haciendo llorisquear hasta al conductor.

“Creo que la frase que me acompañaría en este momento es: ‘La vida es hoy’. Porque pueden pasar un montón de cosas, pero el momento es ahora y hay que aprovecharlo porque tenemos la posibilidad de tenerlo”, dijo Margarita de camino al escenario, dónde interpretó el tema Aprender a volar de Patricia Sosa, tanto con su voz como con sus manos utilizando lengua de señas. Y, poco a poco, logró que los cuatro coaches dieran vuelta sus sillas para intentar sumarla a sus respectivos equipos.

Al terminar su performance, la joven escuchó la devolución del jurado. “Qué bueno que di vuelta a la mitad de la canción para poder ver lo que estabas haciendo”, le dijo Ricardo Montaner con los ojos empañados. Y, más allá de las imprecisiones que había notado, destacó: “Algo pasó, que no sé que fue, que Mau y Ricky y yo volteamos en el mismo momento”.

“Tuve unos años un poco difíciles. A mí papá lo diagnosticaron hace un año o un poco más con ELA. Y estuvo siendo un poco duro, pero fue algo que nos enseñó un montón como familia. La paciencia, aprender, sacar de todo lo malo algo bueno…Y la música es para mí como un alivio en eso. Por eso también el lenguaje de señas, para que todos lo puedan disfrutar y para que sirva como concientización de lo que es eso”, explicó Margarita.

Luego, tanto Lali Espósito como Soledad Pastorutti destacaron la emoción que se había vivido en el estudio durante su presentación. Y lo mismo hicieron los hermanos Montaner que, finalmente, fueron los elegidos por la hija de Bullrich. Los cantantes, felices, la acompañaron a saludar a su familia. Y luego fue el intérprete de Cachita quien se sumó a ellos y le dijo al ex senador: “Yo soy fan tuyo”.

Los 28 clubes y la Liga Profesional de Fútbol de la AFA se suman a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“Hablemos de ELA”, sumaron en un mensaje que acompañó a un emotivo video de Esteban Bullrich agradeciendo a la AFA y deseando que la Selección Argentina pueda ser campeona en Qatar 2022.

El desesperado pedido de Esteban Bullrich a la ANMAT

Por otra parte, el exsenador Esteban Bullrich reclamó este martes “dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones” que permitan mejor la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo hizo a través de un hilo publicado en su cuenta de Twitter, en el marco del Día Mundial de la lucha contra esa enfermedad.

La respuesta de la ANMAT al pedido de Esteban Bullrich

“Hoy es un día muy especial para mí y para los más de 3 mil pacientes que padecemos ELA en nuestro país. Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientes”, posteó en sus redes sociales el exministro de Educación.

Y añadió que en el país “somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida. Porque en enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder”.

En este sentido, Bullrich pidió “aunar esfuerzos y concientizar sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad”. El exsenador concluyó su mensaje con una frase esperanzadora para los pacientes: “La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”.

Bullrich acompañó su posteo con un video de su fundación —que lleva su nombre— en la que distintos pacientes argentinos con ELA dan testimonio del tiempo que llevan diagnosticados y reclaman  “que no haya burocracia” y una cura para este mal. “La ELA no nos define, nos define la actitud”, sostienen.

Días atrás, Bullrich había compartido en sus redes sociales la noticia de que Canadá había aprobado una nueva droga contra la ELA, la AMX0035, y cuestionó a la ANMAT por el retraso que —según anticipaba— tendría para aprobar este medicamento en Argentina.

“Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, afirmó.

Tras estas declaraciones,  la ANMAT respondió que “ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-035” y precisó que la nueva droga fue autorizada por la agencia de salud de Canadá “bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”.

Bullrich renunció a su banca de senador en diciembre de 2021, poco después de haber sido diagnosticado. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis muscular progresiva y que, según explican especialistas, afecta a entre 5 y 6 personas de cada 100 mil habitantes en el mundo.

Por el momento, no tiene cura. De todos modos, existen diversos tratamientos, tanto clínicos como farmacológicos, que ayudan a retrasar los avances de la parálisis.

La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayor parte de los casos se reportan en personas mayores de 40 años, con una mayor incidencia entre los 50 y los 70.

Anteayer, Canadá aprobó un nuevo tratamiento contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad paralizante que hasta el momento no tiene cura y con ello generó la esperanza en miles de pacientes.

Uno de ellos fue el ex ministro de Educación y ex senador nacional Esteban Bullrich, que en diciembre pasado renunció a su banca en el Senado a raíz de su cuadro de ELA y escribió en Twitter la noticia. En un hilo en esa red social adelantó que le pedirá a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) que apruebe el AMX 0035, la nueva droga para combatir la ELA aprobada por Canadá y que la FDA de Estados Unidos daría su visto bueno en septiembre próximo.

El desesperado pedido de Esteban Bullrich a la ANMAT

“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón). Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, continuó el ex funcionario. Finalmente, concluyó: “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.

Luego la ANMAT publicó un comunicado en el que se manifestó específicamente respecto a esta medicación y al procedimiento para poder aprobarlo al aclarar que “actualmente ningún laboratorio ha presentado información para su evaluación ante la ANMAT”.

“Esta Administración Nacional comunica que hasta el momento ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-035. El producto mencionado fue autorizado recientemente por la Agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura”, precisó el organismo de control sanitario.

La droga AMX0035, conocida como el medicamento Albrioza, es una terapia combinada oral de dosis fija que puede reducir la muerte de células neuronales como terapia independiente o cuando se agrega a tratamientos existentes, según un importante estudio científico publicado tanto en el New England Journal of Medicine, Muscle & Nerve, como en el Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.

Según la investigación médica y de acuerdo a los resultados de un ensayo clínico de fase 2, con fase 3 en curso, la droga demostró un beneficio estadísticamente y clínicamente significativo” en los resultados funcionales de las personas con ELA en comparación con las personas que tomaron placebo, ya sea como terapia independiente o cuando se agrega a los tratamientos existentes.

Esteban Bullrich desmintió los rumores sobre su salud

“La combinación de fenilbutirato de sodio y taurursodiol puede reducir la muerte de las células neuronales, lo que se supone que ocurre al mitigar simultáneamente el estrés del retículo endoplásmico (RE) y la disfunción mitocondrial”, explican los científicos a cargo del estudio.

“En este ensayo multicéntrico, aleatorizado, doble ciego, inscribimos a 137 participantes con ELA definitiva que habían tenido un inicio de síntomas en los 18 meses anteriores, para recibir fenilbutirato de sodio-taurursodiol (89 participantes) o placebo (48 participantes). Fueron asignados al azar en una proporción de 2:1 para indicarles la toma de 3 g de fenilbutirato de sodio y 1 g de taurursodiol, administrados una vez al día durante 3 semanas y luego dos veces al día) o placebo. El resultado primario fue la tasa de disminución en el puntaje total en la Escala de calificación funcional de la esclerosis lateral amiotrófica revisada (ALSFRS-R; rango, 0 a 48, con puntajes más altos que indican una mejor función) durante 24 semanas”, explicaron los doctores Sabrina Paganoni y Eric A. Macklin en la publicación científica.

Los expertos remarcaron en sus conclusiones que el fenilbutirato de sodio-taurursodiol resultó en una disminución funcional más lenta que el placebo, según lo medido por la puntuación ALSFRS-R. Pero advirtieron que se necesitan ensayos más largos y de mayor tamaño para evaluar la eficacia y la seguridad del fenilbutirato de sodio-taurursodiol en personas con ELA.

La aprobación de Canadá es la primera para la comercialización de Albrioza emitida a Amylyx en todo el mundo.

A través de un mensaje en sus redes sociales, Esteban Bullrich confirmó que pedirá a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que avance en la aprobación de la droga AMX 0035 para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Se trata de una droga que fue autorizada en Canadá este lunes y que en septiembre contará con el visto bueno de la FDA de Estados Unidos.

El exsenador, que fue diagnosticado con la enfermedad degenerativa hace más de un año, escribió en Twitter: “Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”.

“Hoy vivir en la Argentina es complicado y no da esperanzas”, expresó Esteban Bullrich

“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón)”, agregó.

La enfermedad provoca dificultad en el habla y la motricidad, y reduce la expectativa de vida, por lo que Bullrich insistió: “Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”.

Por último, el exministro de Educación de la Nación pidió: “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.

El medicamento es desarrollado por el laboratorio Amylyx y funciona para tratar la degeneración neuronal que puede provocar la ELA y otras enfermedades similares.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a las neuronas motoras que se encargan de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Por eso, los afectados pierden la movilidad de su cuerpo.

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años. También puede aparecer en personas mucho más jóvenes: es el caso de Hawking, a quien le diagnosticaron ELA cuando tenía 21 años”, explicó el neurólogo Alejandro Andersson (M.N. 65.836).

Conmovedora despedida de Esteban Bullrich en la Cámara Alta

“No se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad”, destacó el experto.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades motoneuronales que padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta. “Los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar la progresión de la enfermedad y hacer sentir al paciente más cómodo e independiente”, remarcó el médico.

Llegar al diagnóstico no es sencillo: desde la Asociación ELA Argentina detalarron que los primeros síntomas son muy leves: algo de torpeza, debilidad moderada y un habla ligeramente desarticulada, que pueden atribuirse a diversas razones.

El ex ministro de Educación y ex senador nacional indicó: “Hoy vivir en la Argentina es complicado y no da esperanzas”, pero aclaró que “depende de nosotros convertirla en un lugar que dé amor y ganas de quedarnos”. El ex ministro de Educación y ex senador nacional Esteban Bullrich aseguró que “la grieta sirve para ganar elecciones, pero no para gobernar, destruye todo a su paso”.

Bullrich, quien dio un paso al costado en sus funciones luego de enterarse que padece la enfermedad denominada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), consideró que “hoy vivir en la Argentina es complicado y no da esperanzas”, pero aclaró que “depende de nosotros convertirla en un lugar que dé amor y ganas de quedarnos”.

“Me estoy reuniendo con jóvenes y escuchándolos. La mayor señal de esperanza es que haya menos saña de pelear para figurar. Tenemos la oportunidad de torcer nuestro destino después de tantas malas decisiones”, precisó el ex funcionario educativo durante la presidencia de Mauricio Macri en declaraciones al canal Todo Noticias (TN).

Esteban Bullrich tiene ELA

Respecto a los cruces políticos entre los miembros de los diferentes partidos, señaló: “La grieta sirve para ganar elecciones, pero no para gobernar, destruye todo a su paso”.

Bullrich, quien este jueves cumplió 53 años, reveló que su “vida es con ELA”, al tiempo que precisó: “La vida son procesos y los cambios de un día para el otro son insostenibles. La Argentina que soñamos es nuestra decisión”.

“Algo que aprendí con mi enfermedad fue en poner el foco en lo que puedo hacer y en lo que no#, detalló el ex ministro de Educación y senador nacional.

El ex senador publicó una emotiva foto junto a su pareja acompañada del hashtag “la vida es hoy”. Esteban Bullrich, el exsenador por la provincia de Buenos Aires que padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), publicó en las últimas horas una foto en su Instagram con su mujer, María Eugenia Sequeiros, donde escribió: “A pesar de los rumores Dios no ha terminado su obra conmigo”. El posteo se debe a una versión que circuló este sábado en las redes sociales sobre su estado de salud.

Además, continuó la oración en Instagram con un hashtag que dice “la vida es hoy”. La frase estaba acompañada con una foto suya en la que tiene puesta una remera blanca con letras verdes: “Me define mi actitud, no la ELA”, dice.

El exministro de Educación y Deportes durante el gobierno de Mauricio Macri fue diagnosticado en abril del año pasado con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por el momento, no existe un tratamiento médico capaz de revertir el daño que causa la enfermedad.

Preocupación: piden cadena de oración por Esteban Bullrich

Qué es el ELA La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica grave progresiva que destruye las células nerviosas y provoca una discapacidad que se agrava a medida que pasa el tiempo, ya que las células nerviosas son dañadas y mueren. Es imposible de prevenir porque se desconocen las causas que la provocan.

Según datos de la Asociación ELA Argentina, puede afectar a adultos de cualquier edad. Aunque la mayoría de los diagnosticados tienen más de 40 años, con mayor incidencia entre los 50 y los 70. Afecta a cerca de 2 hombres cada 1 mujer, lo que puede variar según el tipo de enfermedad, y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.

La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es de aproximadamente 2 de cada 100 mil de la población general. Mientras que la prevalencia o cantidad de personas que viven con esta enfermedad al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100 mil.

Esteban Bullrich, en abril del 2020 hacía pública la noticia a través de redes sociales que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente las funciones musculares y la movilidad.

La misma enfermedad que días atrás le quitó la vida a Martín Carrizo, el hermano de Cecilia Caramelito Carrizo. Por la enfermedad, el 9 de diciembre, Bullrich decidió renunciar al Senado debido que la enfermedad lo estaba limitando y quería pasar más tiempo con su familia. Su discurso conmovió a todos en aquella oportunidad y acompañado de su mujer.

Esteban Bullrich dio su mensaje tras la muerte de Martín Carrizo, que sufría ELA

Sin embargo, esta tarde, su nombre fue tendencia. Una usuaria de Twitter escribió: “En oración por Esteban Bullrich, está en delicado estado de salud, cómo es de público conocimiento. Ha entrado en una etapa más compleja, en progresión. Lo acompañamos con nuestra oración en estos días y también, a su familia ,q con tanto amor y oración, lo sostienen. “PAZ EN SU ALMA”. De inmediato, otros replicaron este tuit y se sumaron pidiendo cadena de oración.

En oración por Esteban Bullrich, esta en delicado estado de salud como es de público conocimiento… pic.twitter.com/cNN9LRrf2i

— marta _alfano_ Marta Graciela Alfano (@martaalfano) January 31, 2022

Por su parte, la última aparición de Bullrich en redes sociales fue hace una semana con un conmovedor posteo: “Con vos al infinito y más allá”.

El exsenador de Juntos por el Cambio tiene la misma enfermedad que el baterista. “Necesitamos profundizar el desarrollo de tratamientos”, pidió. Envió las condolencias a la familia del músico. Este martes, tras enterarse de la muerte de Martín Carrizo, músico y exbaterista del Indio Solari, Esteban Bullrich envío un mensaje a la familia a través de sus redes sociales. El hermano de Cecilia “Caramelito” Carrizo padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), misma enfermedad que tiene el exsenador.

Mis condolencias a toda la familia de Martín Carrizo, un gran músico de nuestro país que dio una pelea inmensa contra la ELA. Necesitamos cuanto antes profundizar las investigaciones y el desarrollo de tratamientos que permitan la cura de esta enfermedad.

— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) January 11, 2022

“Necesitamos cuanto antes profundizar las investigaciones y el desarrollo de tratamientos”, pidió.

La ELA afecta la vida cotidiana y por el momento no tiene cura, solo tratamientos que pueden llegar a frenar el avance y calmar los dolores. Con el tiempo la salud del músico se veía deteriorada y en la madrugada de este martes, murió.

Horas después de que se conociera la noticia, Bullrich envió un mensaje a la familia. “Mis condolencias a toda la familia de Martín Carrizo, un gran músico de nuestra país que dio una pelea inmensa contra la ELA”, escribió en su Twitter.

Murió el hermano Caramelito, el baterista Martín Carrizo

“Necesitamos cuanto antes profundizar las investigaciones y el desarrollo de tratamientos que permitan la cura de esta enfermedad”, agregó.

El exlegislador de Juntos por el Cambio confirmó su diagnóstico en 2021 y, desde entonces, decidió dedicarse al 100% a su tratamiento. También, creó una fundación que lleva su nombre y que busca promover la importancia de educar sobre el tema y desarrollar investigaciones. Con ese objetivo hace pocos meses abandonó su cargo de senador.