A dos años de haberse dado a conocer desde este medio el caso de Luca, un pequeño del centro-oeste santafesino que padecía una rara enfermedad, la vida de toda la familia tuvo una auténtica vuelta al sol, tanto por el giro en la salud del niño de 3 años como porque esa luz solar, que tan mal le hacía, hoy empieza a ser una caricia al alma.

En aquel entonces, Luca no podía estar expuesto al sol ni a determinadas luces artificiales por padecer porfiria eritropoyética congénita (CEP), una de las tantas enfermedades poco frecuentes (Epof) o enfermedades raras (ER) que existen y afectan a miles de personas.

Pero “las buenas noticias están llegando”, anticipaban Fani Culasso y Pablo Cingolani (padres de Luca) en febrero de 2022. Y finalmente, esa increíble noticia llegó: hubo un donante de médula ósea con un 90 % de compatibilidad. La persona -anónima- es de Estados Unidos y presentaba el mismo grado de compatibilidad con el niño que otra de Canadá, pero se decidió por el primero por la cantidad de trasplantes que se realizan allí y porque el trámite era más sencillo.

Allí comenzaron los estudios pertinentes, la quimioterapia durante una semana y, una vez que estuvo autoinmune, se realizó la intervención. “Nosotros pensábamos que el proceso sería muy riesgoso para Luca, pero no fue así, sino que es hasta más rápido que una transfusión de sangre. Fueron 20 minutos, con él despierto, hablando durante la intervención”, contó Pablo, su papá.

“Es algo que queremos que se conozca, porque la gente piensa que donar médula o donar sangre es riesgoso, sin embargo puede ayudar a que otras personas sigan viviendo. Durante el trasplante no sentimos nunca que corriera riesgo la vida de Luca”, aseguró Pablo.

Tras esa intervención -realizada en el Hospital Favaloro de Buenos Aires- la familia permaneció dos semanas más en la capital del país por controles post operatorios, hasta que tuvieron el alta y luego siguieron con consultas semanales.

“En ese momento ya veíamos cómo le iba cambiando la vida a nuestro hijo. Si bien no lo expusimos directo al sol y había que tener máximo cuidado con cualquier enfermedad por sus bajas defensas tras las quimios, su salud estaba mejorando”, expresó.

Los valores en la sangre comenzaron a mejorar, “nunca más necesitó una transfusión de sangre, algo que nos tenía muy mal a todos porque ya no se encontraban las venas, él se ponía muy mal y nos dejaba destrozados a todos”. Por eso era tan necesario el trasplante, porque Luca había recibido casi 30 transfusiones y su cuerpito se estaba deteriorando, además de la condición de no poder exponerse al sol.

La médula llegó a “prender” un 100 % en Luca, luego bajó, “lo cual era esperable, pero su vida comenzó a tener otro color. Con el tiempo dejamos de ponerle protector solar o usar gorra y guantes en todo momento”.

Tanto Luca, como Francesca -hermana, 6 años- y los padres debieron vivir mucho tiempo a oscuras porque había luces artificiales que le provocaban daño a la piel del pequeño.

“Hoy, todo eso no existe más. De hecho, nos mudamos a otra vivienda, hay luces comunes, Luca tiene su pieza y fuimos de vacaciones a la playa. Es increíble pero Luca tenía más fotos en hospitales que en una plaza”, recordó Pablo.

Ahora, Luca comenzó el jardín en María Susana, localidad del departamento San Martín. Su familia está feliz. “Siempre vamos a pensar que una persona de Estados Unidos, que no sabemos quién es, porque no te lo pueden informar, le salvó la vida a Luca. Queremos que la gente entienda lo importante que es donar”, concluyó.

El Ministerio de Salud Pública informó el fallecimiento de un paciente vinculado al conglomerado de casos de neumonía de origen desconocido.

El Ministerio de Salud Pública de la provincia de Tucumán informó este sábado el fallecimiento de un paciente vinculado al conglomerado de casos de neumonía de origen desconocido.

Se trata de un paciente del sexo masculino de 48 años de edad, con comorbilidades, que se encontraba internado en grave estado en el sector público.

Ya son 11 los casos confirmados de la enfermedad desconocida en Tucumán

Anteriormente, se había conocido el caso número 11 de esta enfermedad que aún no tiene un origen determinado y que apareció como un brote en el sanatorio Luz Médica de la capital tucumana.

El Ministerio de Salud informa que se ha detectado un nuevo paciente vinculado al conglomerados de casos de neumonía de origen desconocido.

El caso número 11 se trata de un paciente del sexo masculino de 64 años de edad, con comorbilidades, internado en grave estado con asistencia respiratoria mecánica, en el sector privado.

Se suma a las nueve personas que habían sido informadas esta mañana. Del total que contrajeron la enfermedad con origen desconocido, cuatro continúan internados, en estado grave, con asistencia respiratoria mecánica y uno en ventilación no invasiva.

En tanto, los otros tres pacientes están en condición ambulatoria con seguimiento en menor gravedad y otros tres fallecieron.

La Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) “Dr. Carlos Malbrán”, estudiará las muestras enviadas para determinar la etiología del brote de neumonía bilateral que se originó en un sanatorio privado de la provincia de Tucumán y que hasta el momento dejó dos fallecidos.

El ministerio de Salud de la Nación, emitió este miércoles por la noche un comunicado para informar que la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) “Dr. Carlos Malbrán”, estudiará las muestras enviadas desde la Provincia para determinar la etiología del brote de neumonía bilateral que se originó en un sanatorio privado de la capital tucumana.

“La ANLIS ‘Dr. Carlos Malbrán’ recibió las muestras provenientes de Tucumán para llevar a cabo una ampliación diagnóstica de los seis casos de neumonía de origen desconocido. Además, las autoridades sanitarias nacionales y provinciales están trabajando en conjunto para realizar la investigación del brote, lo que incluye el seguimiento de los contactos de los casos y acciones específicas de control en el centro de salud donde surgió el brote”, afirmó el escrito.

Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de argentinos

Al mismo tiempo detalló que “los casos registrados corresponden a cinco trabajadores de la salud y una paciente del servicio de terapia intensiva de un sanatorio privado de San Miguel de Tucumán que iniciaron síntomas entre los días 18 y 22 de este mes. Los seis casos presentaron neumonía bilateral, dos de ellos fallecieron, tres están hospitalizados y el restante se encuentra en buen estado de salud en aislamiento domiciliario”.

Finalmente hace hincapié en que “desde el 22 de agosto no se han detectado nuevos casos”.

Son pescadores y presentan granos en la cara, dolor de cabeza, temperatura elevada, labios secos y enrojecimiento de los ojos.

Unos 500 pescadores contrajeron una enfermedad desconocida tras regresar del mar en Senegal, dijo este jueves Ousmane Gueye, director nacional de información y educación en salud, citado por Reuters.

El alto funcionario de Salud informó que las personas fueron internadas y puestas en cuarentena para recibir tratamiento. “Es una dermatitis asociada con una enfermedad infecciosa, […] seguimos con estudios y esperamos pronto descubrir de qué se trata”, explicó. Además, Gueye contó que la Armada senegalesa va a tomar muestras del agua para su análisis.

Nouvelle maladie à Thiaroye sur mer : Des spécialistes évoquent le virus Coxsackie.: Les populations de Thiaroye-sur-mer ne dorment plus sur leurs deux oreilles. En effet, une mystérieuse maladie contractée par des pêcheurs s’est répandue à Thiaroye sur… https://t.co/vtijFIvKsj

— Dakaractu.com (@dakaractu) November 18, 2020

El informe del Ministerio de Salud del país, publicado este martes, señaló que los pescadores tenían lesiones en forma de granos en la cara, extremidades y genitales. Agregó que también experimentaban dolores de cabeza y temperatura ligeramente elevada. Precisó que el primer caso fue reportado el 12 de noviembre, cuando un joven de 20 años mostró síntomas que incluían erupción vesicular no generalizada, hinchazón de la cara, labios secos y enrojecimiento de los ojos.