A fines del año pasado Santi Maratea se propuso conseguir Zolgensma para Madeleine, una beba que como Emmita necesita el medicamento más caro del mundo para trata su Atrofia Muscular Espinal de tipo 1.

Zolgensma es una vacuna del laboratorio Novartis que tiene un valor de dos millones de dólares, se aplica una única vez en el paciente y les asegura una mejor calidad de vida. Reemplaza directamente el gen faltante o defectuoso y evita que esta enfermedad neuromuscular genética siga afectando los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento.

El día más esperado, Santi Maratea mostró como Emmita recibía el remedio más caro del mundo

La opción que ofrecen en Argentina para los pacientes con AME es Spinraza. Un tratamiento que es mucho más barato, cuesta 800 mil dólares, se aplica 4 veces por año y de por vida. Spinraza enlentencer la enfermedad pero no la frena porque no ataca el gen que el paciente tiene defectuoso.

Por eso, las familias que tienen hijos con AME y que quieren lo que consideran que es lo mejor para ellos piden que Zolgensma sea cubierto por el Estado, obras sociales o prepagas. Es una lucha de los padres contra la burocracia mientras la enfermedad, que no entiende de tiempos, avanza sobre sus niños.

Santi Maratea recaudó dos millones de dólares para Emmita

Madeleine no pudo conseguir su medicación porque IOMA no aprobó la compra del mismo. La obra social organizó una Junta Médica a la que asistieron varios especialistas que determinaron que Mady no necesita Zolgensma.

A raíz de este episodio Santi Maratea develó la verdadera razón por la cual le ofrecen a la pequeña Spinraza. Más allá de porque es más económico el influencer denunció que existe un convenio entre los médicos y el laboratorio que comercializa este tratamiento de por vida para pacientes con AME.

“Te hacen esperar un mes no solo para decir que ‘no’ sino también que ‘no lo necesita’…como si lo no necesitase. Te hacen esperar un mes con una persona que cada día que pasa se deteriora un poquito más. La burocracia se lleva la vida de varios”, sentenció en sus historias de Instagram.

“Hicieron una Junta Médica, estoy averiguando cuáles médicos asistieron, y dijeron que Madeleine no necesitaba el medicamneto. Había una autoridad del Garrahan, que se supone es un hospital de alto nivel, y sostuvo que Madeleine no necesitaba Zolgensma. ¿Por qué? Por tener un negocio, un convenio con el otro laboratorio que tiene el otro medicamento”, continuó con su descargo.

“IOMA el argumento que le dio a los papás de Mady es que ‘Novartis le miente a la familias diciéndoles que necesitan Zolgensma cuando es mentira y solo lo hacen para vender’. Osea les vendieron una teoría conspirativa. Así se manejan”, denunció.

Ahora lo que queda es presentar un amparo. Fernando Burlando se está haciendo cargo pero necesitan más profesionales, neurólogos y médicos especialistas que apoyen la causa. Mientras tanto la AME avanza sobre Madeleine y cada día que pasa para ella es menos movilidad y fuerza que después le costará mucho recuperar (si es que la recupera).

Sus padres piden ayuda para comprar el medicamento “más caro del mundo”. Tiene un costo de 2,5 millones de dólares y es fundamental que la nena pueda recibirlo antes de cumplir seis meses.

Hace no más de 20 días, Martín Manelli y Damaris Dicilio recibieron un diagnóstico para su hija Cala, de apenas dos meses, que los derrumbó. Tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad neuromuscular genética grave, que es progresiva: la misma afección que padece Emmita, la beba chaqueña por la que se logró una exitosa colecta solidaria.

La esperanza de la familia está puesta ahora en el medicamento Zolgensma, el “más caro del mundo”, por el que piden ayuda con una campaña en redes para recaudar fondos.

Cala vive junto a sus papás y su hermanito de cuatro años, Alfonso, en la ciudad de Rojas, provincia de Buenos Aires. En los controles de rutina que se hacen durante las primeras semanas de vida, su pediatra notó algunos signos que le llamaron la atención.

“Nos dijo que detectaba movimientos muy lentos en la zona del cuello y nos habló de hipotonía (presencia de un tono muscular disminuido que puede estar ligado a varias enfermedades)”, contó Manelli a TN.com.ar. “Nos derivó con una neuróloga, que atiende en Pergamino y fuimos a verla enseguida. Ahí comenzaron los análisis”, indicó.

Para la detección de la AME se realizan dos estudios genéticos que se analizan en Estados Unidos. Con el resultado positivo y pese al crudo panorama, Damaris y Martín están dispuestos a hacer lo imposible por garantizarle una mejor calidad de vida a Cala. “Fue una noticia muy fea, días muy angustiantes, pero queremos darle para adelante. Sabemos que no hay vuelta atrás y buscamos brindarle lo mejor”, expresó el papá.

La enfermedad es progresiva poco frecuente, de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica. Se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos. Es decir, con el tiempo agrava las dificultades de los pacientes para respirar y moverse.

Su nombre resonó en las últimas semanas en las redes sociales y en medios de comunicación por el caso de Emmita, que padece la misma enfermedad. Por ella sus padres encabezaron una campaña solidaria a la que se sumó el influencer Santiago Maratea y logró con su impulso reunir los fondos necesarios para el tratamiento de la nena.

Cala necesita el mismo medicamento, que tiene un costo de 2,5 millones de dólares y su familia comenzó hace pocos días la campaña “Todos con Cala” en Instagram (@todosconcalarojas) para recibir donaciones. “Somos conscientes de lo que puede pasarle a nuestra hija el día de mañana. Por eso queremos movernos rápido”, señaló Manelli.

“Nosotros tenemos Osecac, que cubre un tratamiento que existe acá y es mas accesible. Eso está autorizado por ley. Pero el mas caro, que implica el suministro de Zolgensma, que es lo que va al núcleo del problema, las obras sociales no lo contemplan y en estos casos no podemos perder el tiempo”, remarcó el papá de Cala.

Es que, según indican los expertos, es fundamental que el medicamento se suministre antes de que el niño cumpla dos años e, idealmente, antes de los seis meses. “Queremos que haya una ley que permita el acceso al remedio, porque accionar legalmente es una pérdida de tiempo fundamental para la salud”, agregó Manelli.

Al enterarse del caso, Natalí, la mamá de Emmita, se puso en contacto con los padres de Cala. “Estamos a disposición de ellos, por supuesto, al igual que de todos los niños que están en campaña”, compartió la mujer a este medio. “Tratamos de brindarles todas las herramientas que nos ayudaron a nosotros, sabemos que es difícil”, le dijo a TN.com.ar, minutos después de la conversación telefónica que mantuvo con la mamá de Cala.

Por su parte, la familia de Cala se mostró agradecida y también esperanzada. “Hablar con gente que está en la misma situación ayuda. No queremos más Emmitas ni más Calas, a eso buscamos llegar también con la difusión. Hay muchísima gente que no puede acceder a los medicamentos y menos a este”, cerró Manelli.

El influencer mostró el momento más esperado luego de lograr recolectar dos millones de dólares para pagarle el tratamiento a la beba que sufre de Atrofia Muscular Espinal.

Santi Maratea se puso el hombro la campaña para conseguir dos millones de dólares para comprar el medicamento más caro del mundo que necesitaba Emmita, una beba de once meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME).

En tiempo récord, el influencer logró alcanzar la cifra y en la mañana de este martes mostró a través de sus redes sociales cómo la beba ingresaba al Hospital Italiano para comenzar su tratamiento.

Maratea difundió su campaña en su cuenta de Instagram y recibió el apoyo de importantes figuras de la farándula argentina como Wanda Nara, Susana Giménez, Luisana Lopilato, la China Suárez, Mau y Ricky, Marley entre otros. En una semana recaudó un millón de dólares, los padres de la nena ya tenían 500 mil y solo restaba otro medio millón.

Notablemente emocionado, el joven anunció que un famoso, sin revelar el nombre, le donó lo que faltaba para comprar el remedio y a poco de cumplirse un mes de la obtención del medicamento, Emmita recibió la medicina que necesita.

La emoción de Santi Maratea el alcanzar los dos millones de dólares para EmmitaLa emoción de Santi Maratea el alcanzar los dos millones de dólares para Emmita.

En sus historias, el instagramer se mostró en las instalaciones del Hospital Italiano y compartió cómo la niña ingresaba a la sala para comenzar la infusión. “Gente, es lo más cerca que puedo llegar. Acá es adonde van a darle el medicamento a Emmita, pero Emmita todavía no está acá, va a pasar por acá pronto. Siento que estoy esperando que pase Maradona”, contó Maratea.

Luego mostró la llegada de la pequeña acompañada de sus padres y cuando ingresó a la sala para empezar con el tratamiento. “¡Suerte Emmita!, te amamos”, se lo escucha decir cuando la pequeña entra a la sala. Al paso de un rato explicó que los médicos “tenían que encontrar dos vías para ponerle el medicamento y les costó como una hora encontrar la segunda, pero ya la encontraron recién así que están por infundir”.

Para cerrar aseguró: “Bueno gente está por arrancar la infusión de Emmita y no hay ningún tipo de chance de que pueda estar ni cerca. Así que acá nos despedimos”.

La beba de Chaco que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 recibirá la vacuna Zolgensma este martes gracias a una gran colecta solidaria. 

Emmita llegó este lunes a Buenos Aires y está lista para recibir el medicamento más caro del mundo que cambiará su vida por completo. La familia de la beba de Chaco que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 pudo comprar la vacuna Zolgensma gracias a una gran colecta solidaria y la pequeña recibirá su tratamiento el martes en el Hospital Italiano, según revelaron en redes sociales. 

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En diciembre del año pasado los padres de Emmita, Enzo y Natalí, iniciaron una colecta solidaria para juntar fondos para costear el medicamento cuyo valor es de USD 2.125.000. Y aunque movieron cielo y tierra juntaron solo 500 mil dólares que si bien es mucho dinero todavía estaban lejos del objetivo final. 

Fue entonces que el influencer Santiago Maratea llegó a sus vidas y gracias a él y a millones de personas de todo el mundo que se solidarizaron con la causa lograron juntar el dinero suficiente para costearlo. 

El 6 de mayo la familia de Emma había anunciado que el medicamento estaba en camino a Argentina y ahora la beba ya está en Buenos Aires lista para recibirlo esta semana. 

“¡La mejor noticia para arrancar la semana! Emma ya se encuentra en Bs.As para colocarse su vacuna Zolgensma. Los hago parte de esto, porque todos lo fuimos desde un punto u otro, compartiendo, ayudando,comprando números, donando cosas para sorteos, etc. Gracias a todos por hacer posible el deseo de Emmita y de todos los que la rodeamos”, escribió la Licenciada Eliana Abraham, kinesióloga de Emma en redes sociales. 

“Los imposibles no existen, y eso lo aprendí gracias a ellos, sus papás Natalí Torterola y Enzo Gamarra”, concluyó la especialista. ¡Enhorabuena! El objetivo de la movilización en redes sociales está casi cumplido. 

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El influencer llegó al objetivo que se había plantado semanas atrás. El dinero será destinado a comprarle un medicamento a la bebé, que sufre de Atrofia Muscular Espinal.Emma es una bebé que tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las células nerviosas. A medida que los músculos van perdiendo estas células, se debilitan y se dificulta la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

La AME tiene una tendencia familiar, pero los padres no suelen tener síntomas y se enteran que poseen el gen cuando dan a luz a un hijo con esta enfermedad. Aunque no existe una cura, hay medicamentos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida. En este caso, Emma necesita un remedio que cuesta dos millones de dólares.

Su historia llegó a Santi Maratea, quien pasó más de un mes llevando a cabo una campaña solidaria para conseguir donaciones para la niña. Finalmente, esta mañana anunció que habían llegado a los dos millones de dólares ya que una figura muy importante, que prefirió mantenerse anónima, le donó los 500 mil dólares que faltaban.

“Recibí un llamado telefónico ayer. Es una persona que es muy generosa, muy divertida, muy humilde. Me preguntó cuánto faltaba y le dije que alrededor de medio millón de dólares. En resumidas cuentas, logramos el objetivo. Compramos el medicamento”, anunció Maratea en sus redes sociales. Además, el influencer contó que Emma estaba haciéndose los exámenes de sangre reglamentarios para empezar con el tratamiento.

En las redes sociales de Todos con Emmita, que se armaron con el objetivo de conseguir el dinero, publicaron un extenso agradecimiento a todos los que colaboraron. “Nos regalaron su tiempo con mucho amor, compartieron la historia de nuestra pequeña gran guerrera, realizaron eventos, donaron, firmaron la petición y miles de cosas más”, escribieron, y le dedicaron un párrafo especial a Maratea: “Lograste hacer el puente solidario más grande del mundo. Te vamos a llevar en nuestro corazón siempre, junto a todos los que te aco