Nahiara Mailen, una adolescente de 13 años, necesita recaudar 35 mil dólares para ser operada de urgencia debido a tres tumores alojados en los nervios de su abdomen. La joven, oriunda de Mar del Plata, padece neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética sin cura. Su familia realiza una colecta solidaria para afrontar el tratamiento completo.Nahiara fue diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1, una afección genética que causa cambios en la pigmentación de la piel y tumores en el tejido nervioso. Se trata de una condición genética hereditaria. Aunque la mayoría de los tumores son benignos, en su caso los estudios médicos confirmaron que uno de ellos es maligno y debe ser extirpado con urgencia.

"La enfermedad le produce tumores de forma constante. Ya intentamos con tratamiento oncológico, pero no funcionó", relató con angustia su mamá Micaela en diálogo con Notife. "Ahora necesitamos hacerle la operación, además de radioterapia y un tratamiento oral que está todo incluido en el presupuesto médico", explicó.

Una meta urgente: 35.000 dólares

Para poder llevar a cabo la intervención, Nahiara deberá ser trasladada a otra ciudad durante al menos dos meses, lo que representa un desafío logístico y económico enorme para la familia. "Todo el tratamiento está estipulado en el presupuesto de los 35.000 que incluye operación, radioterapia y un tratamiento oral ".

Cómo ayudar

A través de la campaña #TodoporMay, familiares organizaron dos rifas solidarias que difundieron por redes sociales. “Estamos sorteando nuestro auto con el objetivo de acercarse al monto necesario para la operación", contó Micaela. 

Además está habilitada una cuenta para quienes deseen colaborar con una donación directa. 

Laura Valente fue la primera en raparse. Tiene cáncer de mama y está en tratamiento. Cuando un compañero docente tomó la iniciativa de hacer la convocatoria a una "rapada" en la facultad donde trabajan, como apoyo hacia ella, aceptó el emotivo gesto. Además de recibir la contención, consideró que era importante dar su testimonio para generar conciencia acerca de la detección temprana y de hacerse los controles periódicos.

Así surgió la actividad de sensibilización que se llevó a cabo este martes por la tarde, en la Universidad Tecnológica Nacional (UTN) Facultad Regional Santa Fe, por la Costanera Oeste. Por las maquinitas iban pasando de a uno los cerca de 20 voluntarios que se anotaron previamente. Al terminar, recibían un pin con el lazo rosa, símbolo internacional para crear conciencia sobre el cáncer de mama.

Con la voz quebrada pero una voluntad robusta, Valente -docente de Termodinámica de la carrera de Ingeniería Industrial- se mostró conmovida por la participación de la comunidad educativa a esta convocatoria. "Hay docentes, hay estudiantes, autoridades de la facultad. Nuestra comunidad es esto: mucho acompañamiento y contención. Esto es un halago y es muy, muy emocionante", destacó.

"En octubre, mes de concientización y sensibilización sobre el cáncer de mama, queríamos hablar un poco de la detección temprana. Resaltar que es un cáncer que tiene altas chances de ser curado si se lo detecta a tiempo", dijo Valente, que contó que ella asistía cada año a los controles médicos pero un día se encontró una dureza en una mama y comenzó con el tratamiento.

"Por ahí se recomienda empezar a hacerse controles a partir de los 40 años. Hay estadísticas en el mundo que están demostrando que aparece el cáncer previamente: en mi caso, a los 37; hay otros que a partir de los 30. Y cuanto antes lo podamos detectar, va a ser mejor y va a haber más chance de ser curado", sostuvo la docente.

Con la cabeza recién rapada en la actividad y rodeada del afecto de sus colegas, indicó que "debemos promover tanto los controles médicos (mamografías, ecografías), como también el autoexamen. En mi caso, como estaba amamantando, en las imágenes se veía difuso, por eso son importantes las dos formas" de detección.

Renzo Píccoli, subsecretario de Vinculación Tecnológica de la UTN, fue quien tuvo la iniciativa de hacer esta acción de sensibilización. "Laura estaba atravesando un momento difícil, sabemos que va a salir victoriosa de todo esto, pero había que acompañarla. Cada vez que la saludaba, la abrazaba y le decía 'vamos, fuerza!', pero me parecía que también teníamos que transmitirle la empatía de toda la comunidad, porque no somos seres individuales, sino que vivimos juntos. Así que acá estamos", dijo.

Oscar Greco es compañero de Laura y contó que "estábamos trabajando juntos para desarrollar la parte Termodinámica, y de golpe nos aparece esto. Me pareció una idea excelente acompañarla en esta lucha contra el cáncer. También porque en mi caso sufrí cáncer de próstata y, por lo tanto, conozco de este tipo de lucha. Sé lo importante que es la contención familiar, de la gente y la comunidad".

Francisco Bugna, presidente del Centro de Estudiantes, no dudó en sumarse a la propuesta de visibilización. "Ojalá que el mensaje se vea claro y, además, quedará dando vueltas en estos cortes de pelo", señaló.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en todo el mundo a octubre como el mes para la sensibilización sobre el cáncer de mama, con el objetivo de aumentar la atención y apoyo a la detección precoz y el tratamiento de esta enfermedad.

Este tipo de cáncer es el más común entre las mujeres de todo el mundo y la mayoría de los casos se diagnostican en fases avanzadas por lo que la detección a tiempo es fundamental en la lucha.

Cada 19 de octubre se conmemora en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer de Mama, con el objetivo de realizar acciones tanto en el sector público como privado, para visibilizar esta enfermedad y sensibilizar sobre la importancia de la prevención temprana.

Una bebé que nació en Missouri, Estados Unidos, sorprendió a los médicos y a sus padres cuando descubrieron que había nacido sin ojos debido a una rara condición genética conocida como haploinsuficiencia del gen PRR-12, lo que significa que está completamente ciega. 

Se trata de Wrenley, la hija de Taylor Ice y su esposo Robert, quien nació el 6 de noviembre pasado después de un largo desafío de fertilidad. 

Tras notar que la pequeña no abría los ojos, los médicos la revisaron y le informaron a la pareja que la recién nacida tiene haploinsuficiencia del gen PRR-12, una trastorno que afecta a solo 30 personas en todo el mundo. Quiere decir que Wrenley nació sin ojos ni nervio óptico, lo que significa que está ciega.

“Me di cuenta de que no abría los ojos”

Taylor Ice se emocionó al enterarse que estaba embarazada el año pasado después de más de un año de luchar contra la infertilidad. Durante todo el embarazo, los médicos indicaron que su bebé estaba perfectamente sana.

Sin embargo, cuando Wrenley nació, sus padres se dieron cuenta de que había algo inusual en la pequeña: "Me di cuenta de que no abría los ojos, así que le pregunté a la enfermera", dijo la mujer a la estación de noticias local KFVS 12 en donde contó su experiencia de vida.  

Relató que la enfermera, en un principio, le dijo que “en el útero está oscuro, por lo que normalmente no abren los ojos de inmediato". Sin embargo, Wrenley nunca abrió los ojos. 

CaptWrenley tiene haploinsuficiencia del gen PRR-12, lo que provocó que sus ojos no se desarrollaran en el útero.

Cuando el pediatra revisa a la bebé, se detiene en sus estudios y mira a la pareja para informales que su hija no tenía ojos. ”¿Qué quieres decir con que son pequeños?'”, recordó Taylor, que en ese momento se encontraba confundida. Y agrega: '"Me eché a llorar porque no podía procesar completamente lo que eso significaba en ese momento".

Aunque la mujer acababa de dar a luz por cesárea, la pareja condujo ese mismo día más de 240 km hasta el Hospital Infantil de St Louis, donde pasaron nueve días buscando respuestas. Durante este tiempo, Wrenley fue evaluada por neurología, endocrinología, oftalmología, cardio, genética, terapia ocupacional y logopedia.

Entre diagnóstico y diagnóstico, finalmente los médicos determinaron que Wrenley nació con anoftalmia, una condición que provocó que no desarrollara ningún tejido ocular ni un nervio óptico, que procesa la información visual en el cerebro. 

Tampoco produce cortisol, una hormona del estrés producida por las glándulas suprarrenales. Todo esto hizo que sus ojos se cerraran. A Wrenley le diagnosticaron displasia septoóptica.

Qué es anoftalmia, la condición que impide el desarrollo del tejido ocular

Una mirada más cercana a la genética del bebé Wrenley reveló un trastorno en el gen PRR-12, lo que provocó que sus ojos no se desarrollaran en el útero. Los expertos calculan que sólo se han notificado 30 casos en todo el mundo. "Teníamos más posibilidades de ganar el Powerball (juego de lotería estadounidense)", afirmó Ice.

El Dr. Nate Jensen, genetista del Hospital Infantil de St Louis, dijo a al medio local: "Esta es una condición increíblemente rara".

La manera en que este cambio genético afecta a los pacientes varía. “Algunos pacientes con esta condición tienen un ojo afectado que podría estar totalmente ausente o podría simplemente ser más pequeño, o, como en este caso, que ambos ojos están afectados y ambos están completamente ausentes", detalló ell Dr Jensen.

Los estudios genéticos están arrojando luz sobre la complejidad de estas condiciones, donde diferentes mutaciones pueden producir efectos variables, incluso en miembros de una misma familia. Además, se observa que estos trastornos genéticos no siempre se manifiestan completamente, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Dicho esto, el Dr. Jensen dijo que si bien la investigación sobre PRR-12 es extremadamente limitada, podría causar retrasos intelectuales y de desarrollo.

Los especialistas no están seguros de qué causa las anomalías del gen PRR-12, pero están convencidos de que no hay nada que la familia Ice pudiera haber hecho para evitarlas. “Es totalmente aleatorio", dijo el Dr Jensen.

Sin embargo, a medida que profundizamos en la comprensión de los mecanismos genéticos e identificamos los genes responsables, los profesionales de la salud están mejorando sus capacidades para abordar estas condiciones oftálmicas. Los avances en genética y medicina están allanando el camino para terapias más específicas y personalizadas, lo que podría tener un impacto positivo significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias afectadas por estas condiciones. 

Campaña de recaudación de fondos para Wrenley

Ningún tratamiento puede recuperar los ojos, por lo que los médicos se centran en darles prótesis a los bebés para ayudarles a vivir una vida relativamente normal.

La familia ha lanzado un GoFundMe para cubrir los viajes de ida y vuelta desde su casa en Poplar Bluff, ubicada en el condado de Butler, hasta el hospital en St Louis, así como los costos médicos a medida que Wrenley crece.

Wrenley se someterá a una cirugía para abrir sus párpados y colocarle prótesis donde estarían sus ojos para ayudar a que su estructura facial se desarrolle normalmente.

Wrenley se someterá a una cirugía para abrir sus párpados y colocarle prótesis donde estarían sus ojos, esta puede ayudar a que la cuenca del ojo y los huesos crezcan adecuadamente. A medida que pase el tiempo, estos dispositivos deberán agrandarse para que ayuden a expandir la estructura facial. Asimismo, cuando la niña crezca se le podrá colocar un ojo artificial.

“Estamos creando esta recaudación de fondos para ayudar con los costos de sus tratamientos, así como dinero para la gasolina de sus citas y para cualquier ayuda adicional que pueda utilizar, ya que quedará completamente ciega y no tendrá posibilidades de recuperar la visión”, dice la campaña de recaudación de fondos para que Wrenley reciba apoyo financiero. Además allí ofrece información para conocer más sobre esta rara condición. 

El local de papas fritas, ubicado en 25 de mayo, festejó su aniversario con una promoción única: ofreció el cono de papas a tan solo $1. Además, se hizo extensiva una acción solidaria, llamando a la colaboración de alimentos no perecederos

El local de papas fritas, ubicado en 25 de Mayo al 44 en Paraná, conmemoró su aniversario con una promoción única: ofreció conos de papas a tan solo $1, pero no en cualquier moneda, sino la de un peso de cobre con la imagen de un Jacarandá. Vale recordar que el cono de papas cuesta $1.700 en días comunes.

Además, la convocatoria se hizo extensiva a una acción solidaria, llamando a la colaboración de alimentos no perecederos destinados a los barrios más necesitados.

El evento, que arrancó a las 18 horas y se extendió hasta las 21 de hoy, provocó la formación de largas filas de clientes entusiastas por aprovechar esta singular oferta.

Entre los asistentes, un joven en la fila comentó a Elonce: "Hace dos horas estamos acá, vinimos con amigos, somos 12”.

Una mujer presente con su hijo expresó: "Vinimos en colectivo, es una muy linda iniciativa"

Otra joven, proveniente de la zona del Thompson, compartió: "Vine en colectivo con una amiga, hace mucho que estamos esperando. Trajimos las monedas para comprar".

Otra señora, afirmó: "Trajimos alimentos no perecederos, todo para colaborar. Principalmente vine para traer a mis nietos”.

El siniestro vial ocurrió a unos 6 kilómetros de la rotonda del aeropuerto. La víctima era oriunda de Santa Fe y circulaba con destino a Plaza Huincul.

A pesar de los intentos del personal médico por salvarle la vida, finalmente el conductor del Citroën C4 falleció a los pocos minutos de ingresar al hospital Francisco López Lima como consecuencia de los múltiples traumatismos que sufrió cuando ayer por la tarde se despistó en un tramo de la Ruta Provincial 6, al norte de Roca.

La víctima fue identificada como José Alberto Borri, un chef de 38 años, quien era oriundo de la provincia de Santa Fe. Al parecer, el hombre tenía como destino la ciudad de Plaza Huincul donde iba a desarrollar su actividad económica.

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Si bien todavía no trascendieron detalles técnicos del hecho que le costó la vida a este conductor, fuentes policiales señalaron que el siniestro ocurrió a unos 6 kilómetros de Roca y no hubo ningún otro automóvil involucrado.

Al parecer, cuando transitaba por la zona de la TermoRoca, Borri perdió el control de su automóvil y mordió la banquina. El vehículo dio varios tumbos y quedó totalmente destruido a varios metros de la cinta asfáltica.

Cuando el personal del Siarme llegó al lugar, ya se encontraron con el rodado destrozado y tuvieron que comenzar las primeras asistencias cuando el conductor todavía se encontraba en el habitáculo. En pocos minutos y con la ayuda del policías y de bomberos, lograron sacarlo y lo trasladaron a la sala de guardia del hospital donde recibió las primeras asistencias. Minutos después se confirmó su deceso como consecuencia de las graves heridas que había sufrido.

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«Por lo que pudimos ver no hay otro vehículo involucrado por eso creemos que se trató de un despiste aunque todavía debemos realizar una serie de pericias para tratar de determinar cómo ocurrió el hecho», dijo una fuente de la policía.

Campaña solidaria

Varios amigos y conocidos del chef comenzaron a realizar una campaña ayer, en Santa Fe, para lograr asumir los costos que demanda el traslado del cuerpo hasta esa provincia. Y por eso iniciaron una campaña para colaborar con su esposa y sus dos hijos de 4 y 15 años.

«A todos los que puedan colaborar pueden sumar su aporte a una cuenta (alias: CINTA.PAZ.GUSTO) a nombre de MARCHESE ALEJANDRA», dijo un amiga de la familia que esta mañana dialogó con este medio.

El arquero de la Selección Argentina busca donaciones para los niños de Mar del Plata y entre quienes aporten sortea un viaje imperdible. Te contamos de qué se trata y en qué consiste el premio

El campeón del mundo lanzó una campaña en sus redes sociales para recaudar donaciones que serán destinadas a una organización social marplatense. Quienes donen participan por un viaje a Birmingham para compartir un asado en su casa y ver un partido de la Premier League, entre otras experiencias únicas.

Por la lucha contra el cáncer infantil, el” Dibu” Martínez subastará los guantes que usó en Qatar

Emiliano Martínez, arquero campeón del mundo con la Selección Argentina en Qatar 2022, lanzó una campaña solidaria en sus redes sociales para recaudar fondos en ayuda a Causa Niñez, una organización social de Mar del Plata, su ciudad natal.

Martínez, en alianza con la plataforma Fair Play Initiative, invita a sus seguidores de Argentina y del mundo a donar para participar de un sorteo por un viaje a Birmingham, Inglaterra, para presenciar el partido entre Aston Villa y Brighton, programado el 28 de mayo por la Premier League.

Además, el premio incluye “un asado mano a mano” con el ex arquero de Independiente y Arsenal de Inglaterra, en la que promete contar todo tipo de historias sobre el Mundial, más una camiseta y una pelota autografiada.

Dibu Martínez ganó el premio The Best y se consagró como el mejor arquero del mundo

Todos aquellos y aquellas que hagan sus donaciones también participarán para el sorteo de entradas del amistoso entre Argentina y Panamá del próximo 23 de marzo en el estadio Monumental, con merchandising exclusivo autografiado por el Dibu.

La totalidad de las donaciones recibidas será destinada a Causa Niñez, una institución marplatense que trabaja con las problemáticas de la niñez y adolescencia, realizando actividades educativas, sociales y culturales que involucran a niños, niñas y jóvenes de toda la comunidad, difundiendo y defendiendo sus derechos.

Con lo recaudado, se avanzará en la creación de un nuevo Club de Niñeces y Adolescencias “Dibu”, que proyectará actividades en la zona del Puerto de Mar del Plata, compartiendo meriendas mientras se desarrollan actividades lúdicas, socioeducativas, musicales, artísticas, deportivas y culturales.

Los sorteos serán anunciados desde las cuentas oficiales de Instagram de Emiliano Martínez (@emi_martinez26) y de Fair Play Initiative (@fairplayinitiative).

EL VIDEO DEL DIBU MARTÍNEZ SOBRE SU CAMPAÑA SOLIDARIA

Antes de los dos años, Emma necesita uno de los medicamentos más caros del mundo. Por eso, su mamá y su papá pidieron ayuda. Siempre solidario, Santiago Maratea se puso al hombro la campaña para recaudar 2 millones de dólares para que la chiquita, que padece AME tipo 1, pueda tratarse.

“Todos con Emmita” fue el nombre que el influencer le puso al pedido que inició en Internet para recaudar fondos que ayuden a la pequeña a superar la enfermedad. A través de sus stories de Instagram, el influencer les cuenta a sus seguidores cómo va la colecta. Hasta ahora, le donaron casi 400 mil dólares.

La mamá y el papá de Ema, Enzo y Natalí, le agradecieron públicamente a Maratea por haberse puesto la campaña al hombro, haciendo hincapié en que les quedan menos de 270 días para cambiarle la vida a la beba.

Emma tiene AME tipo 1. Esta es una enfermedad genética neuromuscular muy rara y grave que no le permite moverse ni respirar adecuadamente, pero su salud podría mejorar si recibiera Zolgensma antes de los dos años; el medicamento más caro del mundo.

En el acto se hizo entrega de 30 unidades a trabajadores y trabajadoras de la economía informal de distintos barrios de Rosario.

El senador provincial Marcelo Lewandowski encabezó la presentación de la campaña de “Recicletas”, bicicletas para reciclaje urbano. En el acto se hizo entrega de 30 unidades a trabajadores y trabajadoras de la economía informal de distintos barrios de Rosario.

“Intentamos dar un poco más de dignidad a los trabajadores de la economía informal. Ellos trabajan en un proceso de recolección que cuesta mucho y lo hacen por una vocación de supervivencia. Con esta iniciativa buscamos que realicen su trabajo de una manera más eficiente, segura y ecológica”, sostuvo el legislador rosarino.

La campaña también apunta a cuidar el medioambiente enfatizando la educación en el reciclaje y su potencialidad para la producción. “Hay que tratar de que el reciclado no sea solo una acumulación para que después grandes mayoristas se lo lleven. Tenemos que lograr un círculo virtuoso que se inicie con la separación en los hogares, que se recolecte y que se pueda volver a industrializar, con ellos participando de la ganancia y nos favorezca a todos”.

“Las primeras Recicletas fueron entregadas a distintos referentes barriales con los que venimos trabajando. En este primer momento son 30 y esperamos multiplicarlas el año que viene”, explicó Lewandowski. “Dimos el puntapié inicial y ojalá puedan sumarse otros estamentos del Estado. Esta es una acción concreta de la gestión que estamos llevando adelante. Y es una reconfortante manera de celebrar nuestro primer año: al lado de la gente y sus necesidades”, remarcó.

Familiares y amigos de Joaquín Utrera, el joven de 20 años que el pasado 5 de julio perdió la vida en un accidente en la costanera realizan una colecta de juguetes en su nombre. En diálogo con Ramiro Díaz Duarte, uno de los organizadores y allegado a la familia, contó cómo surgió esta iniciativa.

“Me gusta mucho ayudar y generalmente para el día del Niño trato de hacer una colecta y demás. Joaquín es el hijo de un gran amigo de muchos años, y que aparte lo conozco de muy chiquito. Entonces me pareció un acto honorable para recordarlo. Hablé con la familia y les gustó la idea y fue así que se armó una movida solidaria mucho mas grande de lo que esperaba”, expresó.

Cómo colaborar

La campaña consta de donaciones de juguetes, así como también de todo artículo que sume para conseguir sonrisas en los más pequeños. Asimismo, en el marco del Covid-19, Díaz Duarte señaló que una vez recolectados todos los juguetes serán desinfectados para luego ser envueltos y entregados a cada niño.

Para aquellos que deseen colaborar con donaciones, podrán hacerlo hasta el 9 de agosto en los diversos puntos de recepción que se encuentran disponibles en la ciudad:

-San Lorenzo 1125, Estudio Jurídico Díaz Duarte

-Dorrego 5655, JAB Training Center

-Las Heras 5456, Zur Centro de Entrenamiento

-Las Heras 3640, URVET Veterinaria

-Sarmiento 2890, Distribuidora “El Gallego”

-Santiago del Estero 2368, “Escribanía Pública Prola”

-Ruta 1 km 10.5 y calle 5 – Rincón- “El pelado bebidas”

-San Martín 2680, local “Cabo Rojo”

-Shopping La Ribera, local comercial “Laundry”

-San Martín 1687, Local de ropa para niños “Azahares”

-Lisboa Bar, Miraflores – zona de countries

La comida se otorgó a 1.021 organizaciones sociales que contienen a familias vulnerables y en situación de calle, en el marco de las limitaciones por el aislamiento social debido a la pandemia del nuevo coronavirus.

La campaña solidaria conjunta entre instituciones públicas y privadas de Rosario, denominada #Contagiemos Solidaridad, entregó en los últimos 40 días más de 800 toneladas de alimentos a 1.021 organizaciones sociales que contienen a familias vulnerables y en situación de calle, en el marco de las limitaciones por el aislamiento social debido a la pandemia del nuevo coronavirus.

#Contagiemos Solidaridad es una campaña que llevan adelante el Municipio rosarino, el Gobierno de Santa Fe, Bolsa de Comercio de Rosario (BCR), Concejo Municipal, y Universidad Nacional de Rosario (UNR).

También forman parte de la iniciativa solidaria más de diez organizaciones no gubernamentales (OnGs), que tiene como centro operativo al Banco de Alimentos Rosario (BAR).

“La acción que unió al ámbito público, privado y tercer sector de Rosario logró entregar más de 819.000 kilos de alimentos a 1.021 organizaciones en 40 días de trabajo coordinado e ininterrumpido”, informó hoy la BCR.

Agregó que “gracias a los aportes provinciales, municipales, de empresas y particulares” llevan recaudados más de 23 millones de pesos, destinados a la compra de dichos alimentos.

El objetivo común es conseguir alimentos y distribuirlos entre organizaciones sociales que contienen a familias rosarinas en situación de vulnerabilidad y a personas en situación de calle, se informó.

“Esta iniciativa comenzó con un plan detallado para llegar a 500 mil raciones semanales, sabiendo que la parálisis económica iba a afectar a las zonas más vulnerables”, explicó el presidente de la BCR, Daniel Nasini.

Y agregó: “pero estamos entregando más 900 mil raciones y posiblemente lo extendamos aún más en el tiempo”.

En tanto, el presidente del Banco Alimentos Rosario (BAR), Gustavo Cúneo, dijo que “antes de la emergencia asistíamos a 80.000 personas, con 320 organizaciones, hoy, gracias a #ContagiemosSolidaridad estamos llegando a 211.278 personas a través de 1021 entidades”.

“Con lo cual, estamos triplicando la cantidad de población asistida y la proyección es cuadruplicar y hasta quintuplicar la ayuda durante los próximos cuatro meses”, remarcó.